SAM BERNS : 그가 전한 전기와 메시지 - 문화 어휘 - 2025

Sam Berns (1996-2014)는 드물지만 치명적인 유전병 인 Progeria로 인해 짧은 삶을 살았던 미국의 십대였습니다. 이 질병은 전 세계적으로 300 명 미만의 어린이가 앓고 있으며,이 질병으로 회복 된 사람들은 일반적으로 성년을 넘지 않습니다.

Berns는 그의 짧은 인생의 대부분을 전 세계적으로 질병에 대한 인식을 높이는 데 보냈습니다. Progeria는 극소수의 사람들에게 영향을 미치므로 대부분의 사람들에게 알려져 있지 않습니다.

Sam Berns 부모님. Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), Wikimedia Commons를 통해

질병의 유전 적 특성으로 인해 치료법을 찾기가 어렵고, 이로 인해 고통받는 사람들은 대부분의 삶에서 위태로운 위치에있게됩니다.

샘은 HBO TV 채널이 청년의 삶에 대한 이야기를 담은 "샘에 따른 삶"이라는 제목의 다큐멘터리를 만들면서 세계적인 명성을 얻었습니다. 오스카 최우수 다큐멘터리 후보에 올랐다.

전기

Sampson Gordon "Sam"Berns는 1996 년 10 월 23 일 미국로드 아일랜드 주 프로비던스에서 태어났습니다. 그가 신생아 였을 때 그의 부모 나 그를 살려준 의사는 어떤 종류의 문제도 발견하지 못했습니다.

Sam이 겨우 두 살이었을 때 의사는 그의 성장에 영향을 미치는 희귀 한 유전 적 상태를 진단했습니다. 그때 그의 부모는 그가 지구상에서 가장 흔한 질병 중 하나이자 가장 알려지지 않은 질병 중 하나 인 Progeria를 앓고 있다는 사실을 알게되었습니다.

Berns의 부모는 소아과 의사였습니다. 그들은 가능한 모든 자원을 아들의 상태가 존재하는 이유를 알아 내기 위해 바쳤습니다. 그 상태로 진단을 받았을 때 그 청년의 기대 수명은 13 년이었습니다. 일반적으로 조로증은 사람들이 그 나이를 지나가는 것을 허용하지 않습니다.

조로

조로증은 매우 드문 유전 질환으로 인간 세포의 핵의 출현으로 처음 나타납니다. 건강한 세포는 원형 타원형이고이 유전 적 조건에 영향을받는 세포는 극도로 변형됩니다.

이 유전 질환은 극소수의 사람들에게 영향을 미칩니다. 전 세계적으로 350 명 미만의 사람들이 Progeria로 진단받은 것으로 추정됩니다. 이 상태는 돌연변이의 형태로 나타나지만 환자가 거의 100 %의 경우 번식 할만큼 충분히 오래 살지 않기 때문에 전염 될 수 없습니다.

Berns와 같은 일반적인 환자가 나타내는 증상은 노화 된 인간과 매우 유사합니다. 이런 이유로 Berns는 실제보다 훨씬 나이가 많은 것 같습니다. 사실, progeria라는 단어는 그리스어 (pro : premature; geria : 고령)에서 유래되었습니다.

과학자들이 오늘날이 질병을 연구하는 데 관심이 많은 이유 중 하나는 노화와의 관계 때문입니다. Progeria의 원인에 대한 심층 연구는 인간의 노화 원인에 대한 더 나은 이해를 제공 할 수 있다고 믿어집니다.

청년 생활

Berns 질병은 그의 발달의 어느 시점에서도 정상적인 삶을 살 수 없었습니다. 그러나 그와 그의 가족은 일상 생활을 가능한 한 평범하게 만들기 위해 가능한 모든 것을 다했습니다.

16 살 때 그는 학교 밴드에서 타악기를 연주하고 싶었습니다. 그러나 Progeria는 밴드와 함께 행진 할 수있을만큼 강한 드럼을 잡는 것을 허용하지 않았습니다. 건축가와 그의 부모는 Sam이 작은 타악기를 들어 올릴 수있는 특별한 모델을 디자인하기 위해 노력했습니다.

그의 인생에서 어떤 부정적인 사건도 청년을 불행하게 만들지 못했습니다. 사실, 라디오에서 한 인터뷰에서 청년은 사람들이 자신에 대해 알아야 할 가장 중요한 것은 자신이 매우 행복한 삶을 살았다는 것입니다.

Progeria 연구 재단

Sam이 질병 진단을 받았을 때 그의 부모는 질병에 대해 수집 할 수있는 모든 정보를 검색했습니다. 그러나 그들은 거의 사용할 수 없다는 것을 발견했습니다.

질병에 걸린 사람들의 수가 너무 적어서 필요한 자원이 단순히 그것을 연구하는 데 전념하지 않았습니다.

그 결과 그녀의 부모는 Progeria Research Foundation을 만들었습니다. 그의 어머니는 재단의 노력 덕분에 질병 치료에 대한 첫 번째 성공적인 결과를 발표했습니다.

재단의 목적은이 치명적인 유전 적 상태의 존재를 세상에 알리는 것입니다. 또한 조로증 환자를 치료할 수있는 치료법이나 도구를 찾기 위해 사람들이 조로증으로 고통받는 원인에 대한 연구를 촉진하려고합니다.

재단은 회복기 가족에게 질병 치료에 필요한 자원을 제공하기 위해 노력합니다.

활동 및 명예

Sam은 대부분의 신체 활동이 손이 닿지 않았기 때문에 자신의 신체 활동에 대해 예리한 관심을 갖게되었습니다. 그는 만화와 스포츠에 관심이 많았습니다. 특히 그는 보스턴에서 시작된 스포츠 팀을 좋아했습니다.

그는 브루 인스 (아이스 하키) 주장 즈 데노 차라 (Zdeno Chára)와 절친한 친구가되었습니다. 이 듀오 친구들 사이에서 가장 감동적인 일화 중 하나는 Berns가 "그는 그의 영웅이었다"는 경기에서 Chára에게 소리 쳤을 때 발생했습니다.

Chára는 경기 중에 Berns에게 대답하여 오히려 Berns 자신이 그의 우상이며 전체 팀의 우상이라고 말했습니다. 그의 죽음 후 Bruins 팀은 시즌 게임 중 하나 전에 청년을 기리기 위해 의식을 발표했습니다.

HBO에 대한 TEDx 토크 및 다큐멘터리

Sam은 TED 강연에서 자신의 삶의 철학에 대해 이야기했습니다. 그곳에서 그는 자신이 태어난 치명적인 상태를 넘어 완전한 삶을 살도록 동기를 부여한 모든 아이디어를 제시했습니다. 그의 연설은 널리 박수를 받았으며 전 세계적으로 3 천만 회 이상 시청되었습니다.

그의 흥미로운 이야기는 HBO 프로듀서들의 관심을 끌었습니다. 그런 이유로 채널은 Berns의 삶이 나레이션 된 다큐멘터리를 제작하기로 결정했습니다.

이 작품에 붙은 이름은 "샘에 따른 삶"이었으며 15 개의 다른 단편 영화와 함께 오스카상 후보로 고려되었습니다.

죽음

Sam Berns는 병으로 인해 갑작스럽게 사망했습니다. 그는 HBO와 함께 다큐멘터리를 촬영 한 지 1 년 후, 그리고 단 하루 만에 뉴 잉글랜드 패트리어츠 게임에 명예 주장으로 참여하기 전 사망했습니다. 베른 스는 2014 년 1 월 10 일 17 세의 나이로 세상을 떠났습니다.

전송 한 메시지

Sam의 이상은 그의 TED 강연과 그가 HBO를 위해 만든 다큐멘터리에서 찾을 수 있습니다. 샘의 삶은 세 가지 주요 메시지를 전달하며, 연설 중에 자신을 설명합니다.

할 수있는 일에 집중

첫 번째 메시지는 대신 할 수있는 일이 너무 많기 때문에 할 수없는 일에 대해 걱정할 필요가 없다는 것입니다.

그를 위해 Progeria는 많은 젊은이들이 익숙한 많은 활동을 허용하지 않았지만 긍정적 인 것에 집중할 것을 권장합니다.

그에게는 인생이 제시 한 어려움을 넘어 목표를 달성하는 것이 가능합니다. 평범한 청년은 타악기를 들어 올릴 수도 있었지만 자연스럽게 할 수는 없었지만 가족이 제공 한 특별한 도구를 사용하여 할 수 있었다.

적절한 사람들과 함께하세요

Sam에게있어 인생에서 가장 중요한 것 중 하나는 함께 할 가치가있는 사람들과 함께하는 것입니다. 그는 자신이이 사람들을 외모가 아닌 자신의 신분으로 판단하는 수준 높은 인간이라고 언급합니다. 이것은 샘이 세상에 보낸 두 번째 메시지였습니다.

이 아이디어는 항상 주변 사람들과는 다른 신체적 이미지의 영향을받는 Sam에게 특히 중요했습니다. 청년은 항상 호혜 적으로하려고 노력했듯이 항상 주변 사람들이 자신의 삶에 긍정적 인 영향을주기를 원했습니다.

희망을 가지다

Sam에게있어 원하는 모든 것을 큰 욕망으로 시각화하는 것이 항상 매우 중요했습니다. 이것은 미래에 대한 명확한 초점을 맞추고 매일 사람들에게 영향을 미칠 수있는 문제를 잊는 데 도움이됩니다.

다음에 어떤 만화가 나올지 또는 그가 가장 좋아하는 팀의 다음 경기에 집중하는 것이 그의 일상에 의미를 부여했습니다. 그들은 미래가 그를 행복하게 할 것들로 가득 차 있다는 것을 그에게 알려주었습니다.

부정적인 감정을 무시하는 것이 아니라 받아들이는 문제입니다. 때로는 용감 할 필요가 있습니다. 사람이 기분이 나쁠 때, 그 느낌이 더 이상 존재하지 않는 미래를 상상할 필요가 있습니다. 그것이 앞으로 나아가는 데 도움이되기 때문입니다. 이것이 Sam의 세 번째이자 마지막 메시지입니다.

참고 문헌

1. Sam Berns에 따르면, Medpage Today, 2013 년. medpagetoday.com에서 가져옴
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. youtube.com에서 가져옴
3. Sam Berns, R. Marantz의 짧고 활기찬 삶, 2014. nytimes.com에서 가져옴
4. Sam에 대해, Sam에 따르면 Life, (nd). lifeaccordingtosam.com에서 가져온
5. 리뷰 : '샘에 따른 삶'의 기쁨과 인내, S. Linden, 2013. latimes.com에서 가져옴