Hayley Okines (1997-2015)는 10 대에 Progeria로 알려진 유전 질환으로 세상을 떠난 영국의 활동가였습니다. 그의 삶의 대부분 동안 그는이 질병의 원인, 결과 및 존재 이유에 대한 지식이 거의 없기 때문에이 질병을 일반 대중에게 알리는 데 헌신했습니다.
Hayley는 Progeria와 같은 질병에 시달리는 소녀 (그리고 나중에는 십대)가 된 기분을 세상에 알리는 두 권의 책을 썼습니다. 이 질병으로 인해 신체가 매우 빠른 속도로 노화되기 때문에 "나는 10 대 였지만 100 세 사람의 몸을 가졌다".
Michelle Olive, NHGRI, Wikimedia Commons를 통해
그 젊은 여성은 영국 언론으로부터 많은 관심을 받았습니다. 그녀는 또한 많은 검사와 의학적 검사를 받았기 때문에 그녀는 진단을 받았을 때 의사가 예상했던 것보다 몇 년 더 오래 살 수있었습니다.
전기
출생
Hayley Leanne Okines는 1997 년 12 월 3 일 영국 Cambridgeshire에서 태어났습니다. 그녀는 평범한 소녀로 태어났습니다. 의사 나 부모는 그가 아기 였을 때 유전 적 문제가 있다고 의심하지 않았습니다.
그러나 두 살 때 조로증 진단을 받았습니다. 이 질병의 대부분의 경우와 마찬가지로 아기가 태어난 후 주변 사람들이 체격과 건강의 변화를 알아 차리기까지는 보통 시간이 걸립니다.
소녀가이 질병으로 진단 받았을 때 의사들은 그녀가 13 세까지 살 것이라고 추정했습니다.
조로증 회복기
조로증은 신체 노화에 영향을 미치는 유전 적 돌연변이입니다. 또한 폐렴 수축, 마비 및 기타 내부 질환과 같은 사람들의 건강에 많은 부정적인 영향을 미칩니다.
Hayley는 Progeria의 주요 효과 중 하나 인 상당한 성장 제한을 겪었습니다. 또한 피부의 노화와 탈모는 아주 어린 나이부터 나타난 증상이었다.
나이가 들어감에 따라 신체 손상이 더욱 분명해졌습니다. 조로증은 또한 종종 인간의 신부전을 유발합니다. 젊은 여성의 몸은이 상태로 고통받는 대부분의 사람들과 동일했습니다. 노인의 몸과 비슷하고 약하고 연약하고 작습니다.
젊은 여성의 정신 능력은이 질병의 증상에 영향을받지 않았습니다. 사실, Okines의 신체가받은 큰 피해는 단지 물리적이었습니다. Hayley의 장기 건강은 항상 매우 열악했지만 그녀는 항상 이해하는 능력을 유지했습니다.
일생
어렸을 때 그녀는 Progeria의 명확한 증상을 제외하고는 비교적 정상적인 삶을 살았습니다. 또래의 청년처럼 엄마와 가혹한 말을하고 사과를했다.
그러나 그녀는 다른 사람들과 어울리거나 데이트를하거나 심지어 파티에 갈 때 어린 십대 소녀와 같은 삶을 살 수 없었습니다. Hayley는 자신의 상태를 이해하고 가능한 한 온전히 살기 위해 평생 동안 최선을 다했습니다.
13 세가 된 후 그는 자신이 계획 할 미래가 있다고 공개적으로 말했습니다. 의사들은 그녀가 언제든지 죽을 수 있다는 것을 알고 있었지만, 그녀의 기대 수명에 관해서는 항상 긍정적이었습니다.
그녀는 자신에게 영향을 준 신체적 문제를 넘어서 비범 한 삶을 살 수있었습니다. 그는 Justin Bieber를 포함한 많은 스타를 만났습니다. 캐나다 가수는 Okines의 우상이었고 젊은 여성은 소셜 네트워크에서 Bieber의 추종자 덕분에 그를 만나고 싶다는 꿈을 이루었습니다.
그는 2015 년 4 월 2 일 영국 이스트 서 섹스에서 17 세 (의사 예상보다 4 년 더 오래 산다)로 세상을 떠났다.
공개 출연
Hayley는 Progeria에 대한 인식을 높이기 위해 활동가로 여러 차례 공개적으로 출연했습니다.
미국 채널 Discovery Health는 그에게 "Extreme Aging : Hayley 's Story"라는 제목의 TV 스페셜 녹화를 제안했습니다. 이 다큐멘터리는 질병이 얼마나 위험한지, 기존 치료법이 없는지에 대해 이야기합니다.
그러나 오늘날 의사들이이 유전 질환에 대한 해결책을 개발하기 위해하고있는 작업에 대한 이야기도 있습니다. 결국 치료법에 도달 할 수 있습니다.
그의 삶의 여건과 나날이 나아갈 수있는 선택지가 설명 된 다큐멘터리도 그의 나라에서 만들어졌다. 비정형적인 상황을 가진 사람들의 사례를 다루는 다큐멘터리 프로그램은 "Extraordinary Lives"라고 불리며 Hayley는 에피소드의 일부로 초대되었습니다.
다른 TV 프로그램
Hayley는 또한 그녀가 이야기하고 그녀를 괴롭히는 상태에 대해 많은 다른 TV 쇼에 초대되었습니다. 그의 가장 흥미로운 모습 중 하나는 그의 진행자 인 Michale Mosley가 인간의 노화에 대한 이유를 설명하려는 영국 쇼에서였습니다.
Progeria가 사람의 나이에 매우 빠르게 영향을 미치는 이유 중 하나는 질병을 일으키는 텔로미어 (염색체의 반복 영역)의 짧은 특성 때문입니다.
그것의 생산은 노화와 관련이 있다고 믿어지며 텔레비전 쇼는 Hayley 와이 특성과의 관계를 탐구했습니다.
그는 또한 다른 영국 및 호주 텔레비전 프로그램에 참여하여 자신의 치료와 삶을 심도있게 분석했습니다.
도서 및 금전적 컬렉션
Hayley는 Progeria에 대한 자신의 삶과 경험을 설명하는 두 권의 책을 썼습니다. Old Before Time과 Young at Heart. 두 번째 책은 그의 십대 시절의 삶을 설명하고 첫 번째 책은 그의 어린 시절을 다룬다.
그의 가족은 그의 상태를 치료하기 위해 돈을 모았지만, 또 다른 유명한 활동가이자 병에서 회복 된 샘 베른 스의 부모가 설립 한 Progeria Research Foundation의 도움을 받았습니다.
참고 문헌
- Hayley Okines 전기, IMDB, (nd). imdb.com에서 가져옴
- Hayley Okines, 영어로 된 Wikipeda, 2018. wikipedia.org에서 발췌
- Progeria, Wikipedia in English, 2018. wikipedia.org에서 발췌
- Hayley Okines : 영감을주는 십대의 자신의 말, 기사 by S. Adams in The Daily Mirror, 2015. mirror.co.uk에서 가져옴
- Book Review : Old Before My Time, Lisa, 2011. mama.ie에서 가져옴